Autisme/Gevolgen van autisme
Uit Wikibooks
GEVRAAGD: vrijwilligers die de werkbladen
kunnen voorzien van extra toetsen. De toetsen van
dit boek hebben allemaal eenzelfde opzet van
20 meerkeuzevragen met 4 antwoordmogelijkheden.
|
|
| Hoofdstukken | |
Inhoud |
[bewerken] Gevolgen van autisme
[bewerken] Individueel
Afhankelijk van de ontwikkelingsleeftijd en het karakter kan de levenskwaliteit ernstig worden aangetast door autisme. Vergeleken met mensen met andere psychische stoornissen, hebben autistische personen vaak een lagere levenskwaliteit.
Door de moeilijkheden om langdurige en intense contact op te bouwen, kan autisme leiden tot een vereenzaamd leven zonder veel of zelfs zonder nabije sociale contacten.
Een minderheid van de volwassenen is in staat een relatie op te bouwen. De frustratie over het mislukken van een relatie is bij mensen met autisme vaak groter. Een fractie van hen heeft ook kinderen (soms ook met autisme). Toch bestaan er volledig autistische gezinnen die door deze homogeniteit harmonisch functioneren.
Zowel op school als in de werksituatie kan autisme leiden tot integratiemoeilijkheden en drammerig gedrag, mogelijks gepaard met depressieve buien.
Waar het reguliere onderwijs soms lukt (meestal ingeval van PDD-NOS en Asperger) en vaak alleen met extra begeleiding (zoals het geïntegreerd onderwijs of de GON-begeleiding), wordt een reguliere baan moeilijker door de eis van flexibiliteit en relatief beperkte ondersteuning. We spreken hier over mensen met autisme met een normale of hogere begaafdheid.
Autistische personen zullen bovendien moeten leren hulp aanvaarden op de vlakken van omgang met gevoelens, kritiek, communicatie maar ook met betaalmiddelen en huishoudelijke ondersteuning. Hun beperkte weerbaarheid en een zekere wereldvreemdheid als gevolg van autisme leidt tot een hogere kans op armoede.
[bewerken] Naar de omgeving
[bewerken] Ouders
- Het ligt aan de ouders
Enerzijds zouden ouders te streng en/of te afstandelijk zijn. De omgeving hoort hen praten tegen het kind in korte, zakelijke, schijnbaar botte boodschappen omdat die door het kind het best begrepen worden. Dat betekent niet dat het gaat om 'koelkastmoeders', maar om moeders die al begrepen hebben dat te veel prikkels onduidelijkheid en daardoor vaak agressie (door onmacht) veroorzaken.
Zonder gepaste ondersteuning door de omgeving of door professionelen bestaat wel de kans dat ouders overspannen raken en harder reageren (fysiek en/of mentaal) dan opvoedkundig vereist is. Zelfkennis, weten wanneer het teveel wordt en het risico bestaat dat men het kind zou kunnen doen, is hier heel belangrijk.
Anderzijds zouden ouders te vaak het kind verwennen en te meegevend zijn. Een autistisch kind opvoeden vergt enorm veel energie. Vaak hebben ouders het heel moeilijk om zomaar dingen die fout lopen te veranderen.
Hier geldt het adagio 'choose your battles', 'kies je gevechten'. Ouders moeten dus bepaalde gewoontes tolereren (die vaak indruisen tegen hun eigen normen en waarden) en bepaalde kritische handelingen (die ook de omgeving direct schade toebrengen) proberen te veranderen. Dit is vaak een moeilijke beslissing. Daarnaast moeten ze ook voor zichzelf zorgen. Uiteindelijk blijven zij uiteindelijk de voornaamste steunpilaar van het kind.
- Als ouder is communicatie met een autistisch kind moeilijker dan met een ander kind.
Door de aard van autisme is het moeilijker om boodschappen door te geven, ervaringen en gevoelens te delen.
Zelfs als autistische kinderen praten, hebben ouders vaak nog het raden naar wat het kind voelt, wat het graag wil, wat er gebeurd is tijdens de dag (op school, bij de dagmoeder). Het lijkt of het autistisch kind vanaf zijn geboorte 'alleen woont', een eigen ervaringswereld heeft, met een andere taal en andere regels.
Ouders spelen vaak enorm flexibel in op het autisme van het kind. Ze voeden het kind anders op, wanneer ze beseffen dat het kind anders reageert en dit meer getuigd van 'niet kunnen' dan van 'niet willen'. Ze ervaren dat het wederzijds moeilijk is om aan te geven wat ouders willen van het kind en wat het kind wil van de ouders.
- Is het lastig gedrag te verklaren door autisme of door karakter, de persoonlijkheid?
Veel autistische personen leven van bij hun geboorte bij wijze van spreken buitenshuis. Ze vormen een beperkt of geen deel van het familiegebeuren, een vreemde in huis. Soms voelt het kind dit al vroeger aan dan de ouders.
Mensen met autisme hebben als buitenstaander (of vreemdeling) vaak de drang zich hoe dan ook te tonen, dat ze er zijn, soms uit wanhoop, vaak ook als een vorm van strategie om een betere levenskwaliteit te bereiken, of eenvoudigweg om hun levensdoel, de waarheid kennen, op een of andere manier dichterbij te brengen.
Door de betekenisverwarring en onduidelijkheid bij niet-autistische personen (hebben ze mij gehoord of niet?, wat bedoelen ze wel of niet?) wordt dit soms makkelijk opgelost door gedrag te bestempelen als lastig - of probleemgedrag. Het karakter (koppig, dominant, of meegaand) speelt, net als de ontwikkelingsleeftijd (de mogelijkheid om verstandelijk te wbegrijpen wat er aan de hand is) een rol van versterker of dimmer van het autisme.
- De lege nestfase komt veel later of helemaal niet
Op de leeftijd dat andere kinderen een zelfstandig leven opbouwen, moeten ouders hun autistisch kind nog intensief blijven verzorgen. Net als bij andere kinderen met een handicap is er sprake van een ouderschap onder druk.
- Dreigend isolement
Ouders kunnen met hun autistisch kind moeilijker naar allerlei feestjes, op uitstapjes, naar de grootouders, tenzij er tegemoet wordt gekomen aan allerlei randvoorwaarden. Toch is het net de relatie met de omgeving die in grote mate de levenskwaliteit van de ouders en het kind bepaalt. Het is niet zozeer de ernst van de handicap die bepaalt of het gezin op lange termijn verder kan, maar de ondersteunende kracht van de omgeving.
[bewerken] Broers en zussen (Brusjes)
- Waarom mag broer dat wel en ik niet ?
Net zoals de ouders, ervaren de broers en zussen hoe moeilijk de omgang met hun autistische broer/zus is. Ze hebben vaker in ruzie, botsen heviger en vragen zich vaak af waarom zij zich zoveel moeten aanpassen en inspanningen moeten doen, terwijl die zelden wederzijds zijn.
- De normale/vreemde wereld in de vorm van een broer
Enerzijds hebben autistische kinderen het gevoel dat de vaak vijandige/normale wereld, in de vorm van hun broer, hen thuis en daarbuiten op de hielen zit/lastig valt.
Anderzijds zal het kind zonder autisme wel eens moeten uitleggen aan vriendjes of klasgenootjes waarom zijn/haar broer/zus zo bijzonder is, waarom er wel eens heisa is bij de schooluitstap enzovoort. Dat is niet zo vanzelfsprekend.
- Verantwoordelijkheid opnemen
Ook 'brusjes' worden geconfronteerd met de vraag of en welke verantwoordelijkheid zij willen opnemen in de zorg in het latere leven van hun broer/zus, of met vragen over erfelijke belasting.
[bewerken] Partners
Een aantal mensen met autisme hebben een partnerrelatie. Soms komt de diagnose pas na een aantal jaren. Soms is slechts een van de partners autistisch. In een minderheid van de gevallen zijn beide partners autistisch en is dit van bij het begin duidelijk.
Een relatie met of tussen mensen met autisme kan verschillen op vlak van:
- Communicatie
Zowel de communicatie binnen de relatie als naar buiten verloopt anders. Een partner met autisme zal, afhankelijk van de mate van autisme en de begaafdheid, repetitieve interesses & activiteiten hebben, een aantal misverstanden ontwikkelen, daarvan moeilijker bewust zijn, en moeite hebben met wederkerigheid zoals in een standaard-relatie. De niet-autistische partner die moeite heeft met het autisme, mist in de praktijk vooral het gevoel dingen samen te kunnen doen en dus de belangrijke wederkerigheid.
- Verantwoordelijkheden
De niet-autistische partner komt soms dominant en autoritair over omdat hij/zij activiteiten die te belastend zijn overneemt en alles regelt. Anderzijds kan ook de autistische partner zijn rigide denk- en gedragspatronen opdringen.
Een autistische partner met gemiddelde of hogere begaafdheid en met de nodige zelfkennis & ondersteuning, kan daarentegen even verantwoordelijk kinderen opvoeden en/of verzorgen.
- Intimiteit
De verwachtingen naar intimiteit binnen een relatie bepalen vaak of de relatie langdurig stand houdt. Deze verwachtingen zijn de laatste jaren drastisch veranderd. Tegenwoordig zijn er weinig vaste sociale regels die bepalen wat mag en wat niet mag. Alle vormen van lichamelijke nabijheid & omgang (vrijen, kussen, strelen) zijn voor autistische personen moeilijker. Dat betekent niet dat er geen rijke vorm van intimiteit kan zijn, maar niet volgens de standaardvormen en volstrekt anders dan het mediabeeld. Er is eerder sprake van een Exploratieve Autistische Relatie (EAR = luisteren naar elkaar).
Een relatie waarbij de partners van bij het begin wisten van het autisme, waarbij de keuze uiteraard vooral voor de persoon en niet het autisme blijft, heeft vaak meer toekomstkansen.
Partners die niet gekozen hebben met kennis van het autisme, hebben vaker zelfverwijt ('Waarom heb ik het niet gezien ?') en/of schuldgevoelens ('Ik kan hem toch niet aan zijn lot overlaten').
- Privacy
Waar het standaardkoppel het vanzelfsprekend vindt onder één dak te leven, is dat voor een gemengde of volledig autistische relatie niet mogelijk. Ieder partner kan een eigen kamer hebben in het huis. Vaak leven partners een deel van de tijd op een ander adres.
- Openheid
Een autistische partner heeft vaak een originele manier van denken en zal het moeilijk hebben om een rol te spelen, met bedrog (bijvoorbeeld in echtscheiding), of te verzwijgen wat op zijn of haar hart ligt, vaak (te) open gezegd.
[bewerken] Kinderen
Een gezin waarbij de ouders, een of beiden, autistisch zijn en de kinderen autistisch zijn, komt (uiteraard) voor, maar is weinig beschreven in de literatuur en weinig onderzocht.
[bewerken] Familie, buren en collegae
Ouders ervaren vaak onbegrip van familie, buren en collegae op het autistisch gedrag, vooral omdat de oorzaak ervan onzichtbaar is.
Hoe dichter ze bij het kind staan, en hoe meer ze weten van de werkelijke aard van autisme, hoe begrijpender familie, buren en collegae zijn. Personen met autisme en een zichtbare verstandelijke handicap kunnen vaak op meer begrip rekenen. Terwijl de twee los van elkaar moeten gezien worden.
De gevolgen van autistisch gedrag naar de beroepssituatie (onverwachte afwezigheden, overspannen gedrag door slapeloosheid, een strict schema) worden soms verkeerd begrepen als plantrekkerij. Een personeelsmedewerker of diensthoofd zonder kennis van autisme staat vaak niet stil bij de implicaties van een 'kleine verandering in het schema' van een van de ouders.
[bewerken] Professionelen
Autistische personen en hun omgeving (ouders, partner, kinderen) kunnen te maken krijgen met beroepskrachten die met autisme bezig zijn in de gehandicaptenzorg en daarbuiten zoals:
- in het onderwijs (gewoon & buitengewoon)
- bij de diensten voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding (bv de VDAB)
- bij de diensten die het leefloon en de maatschappelijke reïntegratie bepalen (bv het OCMW)
- in de psychiatrie en de geestelijke gezondheidszorg
- bij de gemeentelijke diensten
Autistische personen kunnen door hun reacties die geen rekening houden met de context zichzelf onbewust heel wat narigheid bezorgen (bv bij het verkrijgen van een leefloo] of bij arbeidsbemiddeling).
Professionelen kunnen zelf ook autisme hebben. In de hulpverlening kunnen mensen met autisme dus ook aan de slag. Het gebruik om lijsten op te maken met geschikte en minder geschikte beroepen voor mensen met autisme getuigt voor sommige deskundigen en autistische personen van een autistisch zwart-wit denken.
Afhankelijk van het takenpakket in de job, de werkomgeving en de mogelijkheid om deze aan te passen moet de juiste persoon op de juiste functie terecht kunnen (werk op maat), autistisch of niet.
Iemand met autisme kan bijvoorbeeld veel doelgerichter en met discipline testen dan iemand zonder autisme. Het is de taak van de arbeidstrajectbegeleider, jobcoach en werkgever om de mogelijkheden te erkennen, duidelijk te zijn in de functieomschrijving en de omgeving zo mogelijk aan te passen. De autistische werknemer van zijn kant moet zich zoveel mogelijk bewust zijn van zijn beperkingen, en deze overbrengen.
 |
Deze pagina is vrijgegeven onder de GNU Free Documentation License (GFDL) en nog niet onder CC-BY-SA. Klik hier voor meer informatie.
Wilt u deze tekst gebruiken onder de Creative Commons CC-BY-SA licentie? |
