Autisme/Diagnose
Uit Wikibooks
GEVRAAGD: vrijwilligers die de werkbladen
kunnen voorzien van extra toetsen. De toetsen van
dit boek hebben allemaal eenzelfde opzet van
20 meerkeuzevragen met 4 antwoordmogelijkheden.
|
|
| Hoofdstukken | |
Inhoud |
[bewerken] Diagnose
[bewerken] Waarom een diagnose?
Een diagnose kan de basis vormen voor, meestal in die volgorde, verwerking, ondersteuning en leren.
[bewerken] Basis voor verwerking
De diagnose is vaak een mijlpaal in de zoektocht naar een verklaring voor allerhande onverklaarbaar gedrag (thuis, werk, relationeel).Om de periode van vermoeden, vrees, onzekerheid, twijfel, schuldgevoel ... niet te lang te laten duren, is een vroege testing, met eventueel diagnose, dus belangrijk. Zelf-testen zoals de AQ-test of checklisten zoals die van Olga Bogdashina zijn louter indicatief.
Het verwerkingsproces van zo'n diagnose kan heel wat tijd vergen, zowel voor gediagnoseerde als zijn omgeving. Voor de verwerking is vooral de erkenning van de diagnose door de heel nabije omgeving (ouders, partner) heel belangrijk. Nog te vaak wordt de diagnose 'autisme' weggelachen als plantrekkerij, zeker bij mensen met voldoende verbale vaardigheden en begaafdheid. Een erkenning van het hele mens-zijn, inclusief autisme, is nodig om goed te integreren. Een methode die hierbij kan helpen is psycho-educatie.
De gediagnoseerde zelf komt in een nieuwe wereld, die van het autisme maar ook die van de handicap. Nochtans heeft iemand met een diagnose evenveel beperkingen als talenten als voordien. Toch worden sommigen zich na de diagnose sterker bewust van de vooroordelen en veroordelingen van de omgeving, die voorheen ook bestonden. Ze voelen zich geremd in het ontwikkelen van hun piekvaardigheden, die voor hun diagnose en aansluitende behandeling de omgeving soms heel wat last bezorgde. Zijzelf zijn daar (door hun autisme) vaak niet van bewust.
[bewerken] Basis voor ondersteuning
In de loop der tijd heeft de maatschappij sommige groepen gehandicapt en anderen als gewoon beschouwd. In onze samenleving zijn sociale vaardigheden (aangeboren sociale intuïtie + ervaringen opdoen) en flexibiliteit belangrijker dan ooit. Mensen die overwegend autistische kenmerken hebben, vallen buiten de boot. Tot de samenleving een andere cultuur heeft ontwikkeld, verdienen zij aangepaste ondersteuning.
Om misbruik te vermijden, is daarvoor een diagnose nodig. De subsidiërende instantie vraagt een diagnose om een behandeling te starten of de vraag naar ondersteuning (financieel, materieel, psychologisch) te staven. Op basis van de symptomen kan een deskundig psychiater en bij voorkeur een multidisciplinair team constateren of iemand autisme heeft of een daarop gelijkende aandoening. Een goede diagnose is van belang, omdat het gedrag ook door enkele andere stoornissen veroorzaakt kan worden.
[bewerken] Basis voor leren
De diagnose bevestigt dat het gaat om een betekenisprobleem dat zo belangrijk is dat het andere beperkingen in de schaduw stelt bij de ondersteuning. Na verfijning van de diagnose, na verder onderzoek, vormt de diagnose vaak de basis voor een al dan niet bewust uitgetekend leerprogramma voor het individu en zijn omgeving. Autisme, onderzoek en individueel handelingsplan gaan helaas niet altijd samen.
[bewerken] Hoe komt men tot een diagnose?
[bewerken] De diagnost
Een goede diagnose begint met een zoektocht naar een goed diagnost of diagnosecentrum. Deze hebben, meer dan andere personen in de psychische hulpverlening, kennis van wat autisme exact inhoudt.
Mogelijke diagnosecentra in België zijn een revalidatiecentrum, een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, Psychiatrisch Centrum, Centrum voor Geestelijke gezondheidszorg, Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis (PAAZ), Consultatiebureau voor Personen met een Handicap of het Consultatiebureau Kind en Gezin.
In Nederland kan men terecht bij de RIAGG of bij een autismecentrum in de regio (zoals bijvoorbeeld het Dr. Leo Kannerhuis in Arnhem).
Een goede (individuele) diagnost doet ook beroep op andere disciplines dan de zijne (bv een logopedist voor communicatieonderzoek), vraagt informatie over de ontwikkeling van de te diagnoseren cliënt aan diens omgeving (ouders, partner, broers/zussen, uiteraard met diens instemming), observeert grondig en houdt het niet bij een paar snelle blikken, doet de uitspraak na meerdere consultaties & onderzoeken, en heeft ook ervaring met volwassenen met en zonder verstandelijke beperking.
De diagnost en het diagnosecentrum herkennen al dan niet de 'autistische triade', oftewel het samen voorkomen van de drie probleemgebieden die te maken hebben met autisme (omgang met anderen, communicatie en verbeelding).
Het is vaak niet gemakkelijk autisme te herkennen ongeacht de ontwikkelingsleeftijd omdat autisme vooral te diagnoseren is op basis van gegevens over de ontwikkeling tijdens de eerste drie levensjaren. Steeds vaker wordt de diagnose pas later gesteld, waardoor de diagnost het onderscheid moet maken met mogelijke andere stoornissen, camouflage/compensatie en co-morbide stoornissen. In drie op vier keren kan autisme immers samengaan met een verstandelijke beperking. Daardoor is ondermeer het cliché ontstaan dat autistische personen ook verstandelijk beperkt zijn.
Hoewel alle mensen met autisme op deze drie gebieden moeilijkheden ondervinden, uit autisme zich telkens weer heel verschillend. Het is vaak moeilijk bij de diagnose een specifieke stoornis toe te kennen. Vaak wordt PDD-NOS als tijdelijke diagnose gebruikt. Voor de verwerking en behandeling volstaat in plaats van een diagnose de benadering autismespectrumstoornis (ASS), die dan ook meer en meer gebruikt wordt.
[bewerken] Het diagnostisch instrumentarium
Hoewel diagnostische instrumenten zoals gedragsvragenlijsten en observatieschalen de betrouwbaarheid verhogen, blijft de juiste diagnose sterk afhankelijk van de klinische ervaring en intuïtie van de diagnosticus in het herkennen van een bepaald gedragspatroon. Met andere woorden, er is nog steeds een aanzienlijk subjectief element in de diagnostiek.
Voordat tot de diagnose kan worden gekomen is medische beeldvorming (SPECT-scan, MRI-scan) en gedragsanalyse nodig maar eveneens een uitvoerig bevragen van de ouders of andere betrokkenen (partner, omgeving) over het huidig en vroeger functioneren van de persoon. Er moet voldoende tijd genomen worden om het gedrag uitgebreid te observeren in verschillende contexten en situaties. Het is belangrijk naar de volledige triade van stoornissen te kijken en zich niet te beperken tot een deel ervan, zoals alleen de communicatie of stereotiep gedrag. De diagnose dient multidisciplinair te gebeuren, niet enkel door een psychiater.
Eerst en vooral wordt de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon in kaart gebracht, in een gesprek met hem en zijn nabije omgeving (partner, ouders, vertrouwenspersoon). Na observatie in de vertrouwde omgeving en/of in een ander milieu en een psychiatrisch onderzoek kan de diagnose gesteld worden. Andere mogelijke onderzoeken zijn een neurologisch onderzoek, een psychologisch onderzoek van de cognitieve mogelijkheden, en het opmaken van een psychologisch educatief profiel (PEP).
Bij een diagnose kijkt de deskundige vooral naar de sociale context, de medische voorgeschiedenis, taalontwikkeling, stereotiep gedrag/interesses/handelingen, cognitief functioneren, neuropsychologische gezondheid, motorische vaardigheden, zelfredzaamheid en psychisch en sociaal-emotioneel functioneren.
[bewerken] Diagnosecriteria
Wanneer een team deskundigen op vlak van autisme een aantal tekortkomingen vast stelt, zal zij de diagnose autisme stellen, al dan niet verfijnd.
Een diagnose kan gesteld worden op basis van gedragskenmerken en op basis van genetische kenmerken.
[bewerken] Op basis van gedragskenmerken
[bewerken] De DSM-code als basis
De meeste diagnoses worden tegenwoordig (nog) steeds op basis van gedragsobservatie verricht.
Een erkend diagnosecentrum zal zich daarbij baseren op de criteria zoals vermeld in de Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM IV), waarin onderscheid wordt gemaakt tussen criteria voor de Autistische stoornis (299.00), het Syndroom van Rett (299.80), de Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd (299.10), het Syndroom van Asperger (299.80) en PDD-NOS.
[bewerken] Essentiële elementen
Om een diagnose te stellen maakt de deskundige de verbinding tussen het gedrag (de basis voor de diagnose) en de hersenen (die er aan de basis van liggen op het biologisch niveau), door middel van de autistische of neurocognitieve psychologie.
De autistische psychologie duidt de essentie van autisme (beperkingen in waarneming, informatieverwerking en betekenis verlenen) met behulp van drie theorieën die elkaar aanvullen:
- Theorie van de centrale coherentie
Mensen met autisme hebben een relatief zwak ontwikkelde centrale coherentie. Ze zien de deeltjes of details eerder dan het geheel. Ze denken vanuit de details, bouwen een beeld op uit puzzelstukjes (in plaats vanuit het geheel);
- Theory of mind
Mensen met autisme hebben een vertraagde ontwikkeling van de theory of mind, oftewel met het inleven in het standpunt, gevoelens, gedachten, meningen van anderen en daar ook hun handelen op afstemmen.
- Theorie van de executieve functies
Het is voor mensen met autisme moeilijk om flexibel hun concentratie te richten op verschillende doelen, en snel te plannen, te (her)evalueren en bij te sturen bij veranderingen. Plannen, flexibel handelen & denken, en wisselen van aandacht zijn enkele voorbeelden van executieve functies, die zich in de frontale lobben van onze hersenen bevinden. Op hersenscans bij mensen met autisme wordt duidelijk dat de hersenactiviteit in deze zone veel minder activiteit vertoont dan bij mensen zonder autisme. Zij moeten dus veel meer moeite doen om de executieve functies uit te voeren.
[bewerken] Criteria
Het begrip autisme kunnen we situeren rondom een aantal elementen:
- Communicatie
Mensen met autisme communiceren op een manier die afsteekt tegenover de context. Er zijn tekorten in de (non)-verbale vaardigheden, representatie, beurtrolneming & wederzijdsheid en er kan sprake zijn van echolalie en gaze-following. Er is in het algemeen sprake van een kwalitatief tekort, d.w.z. in de wijze waarop & de waarde voor de omgeving.
Deze tekorten komen al vroeg in de ontwikkeling tot uiting. Personen met een ASS kunnen moeilijk de inhoud en de vormgeving van hun communicatie flexibel aanpassen aan hun gesprekspartner of de context. Ze kunnen onverwachte en onduidelijke wendingen nemen in een conversatie en hun verhaal is vaak associatief en fragmentarisch.
Als er ook sprake is van een verstandelijke handicap komt dit vaak nog veel duidelijker naar voren. Bij personen met het syndroom van Asperger of hoogfunctionerend autisme zijn de verbale vaardigheden niet of nauwelijks afwijkend. Voor begeleiders van autisten is het dus noodzakelijk in te spelen op de specifieke problematiek, en niet vast te houden aan het stereotype autist.
- Sociale stoornis
De sociale stoornis is wat de meeste mensen kennen van autisme en het gevolg van de beperking om betekenis te verlenen aan sociale situaties die steeds weer veranderen, zowel op vlak van taal en actoren (mensen en landschap) en geen definities kennen.
De stoornis in de sociale interactie manifesteert zich in vier onderscheiden types (naar Lorna Wing):
- Het afzijdige of inalerte type (Aloof): Dit is de klassieke autist, meestal met een verstandelijke handicap. Ze komen onverschillig over tegenover vreemden en leeftijdsgenoten, maar aanvaarden lichamelijke toenadering door wie ze vertrouwen. De omgang met anderen is meestal instrumenteel, in functie van wat ze willen. Ze zullen zelden zelf contact zoeken.
- Het passieve type: Personen met dit soort stoornis in de sociale interactie zullen zelf geen initiatief nemen maar volgen wel het verzoek van anderen. Ze zijn bereid te doen wat hen gevraagd wordt, maar van hen kan geen initiatief verwacht worden.
- Het actief-maar-bizarre type (active-but-odd): Het actief-maar-bizarre type neemt heel actief initiatief tot sociaal contact. De wijze van contactname is echter naïef, vreemd, onaangepast en eenzijdig. Ze praten eindeloos over hun eigen thema’s of interesses, gaan bij het nemen van contact alleen van zichzelf uit en hebben het moeilijk om in hun contactname in te spelen op de gevoelens, behoeften of belangen van anderen. Personen uit deze groep noemt men gedragsgestoord of asociaal. In deze groep komen doorgaans gemiddeld- tot hoogintelligente personen voor.
- Het stijf-formalistische of hoogdravende type (over-formal, stilted): Het stijf-formalistische of hoogdravende type heeft subtiele sociale problemen, althans aan de buitenkant. Ze zijn overmatig beleefd en vormelijk. Door hun goede intellectuele mogelijkheden weten zij gaandeweg heel wat van die moeilijkheden te compenseren en camoufleren. Deze personen proberen het sociale gebeuren op intellectuele wijze te vatten, ze leren bepaalde sociale regels uit het hoofd en overleven sociale activiteiten op basis van aangeleerde of verworven scripts. Ze missen evenwel de intuïtie, nodig om de subtiliteiten van het intermenselijk verkeer te begrijpen. Gebrek aan inlevingsvermogen en sociale naïviteit kenmerken deze groep het meest.
- Verbeelding
De stoornis in de verbeelding (niet hetzelfde als verbeeldingskracht of fantasie) wordt soms het kernprobleem van het autisme beschouwd. Omdat mensen met autisme hyperrealistisch zijn, zien zij alleen wat waargenomen wordt, telkens opnieuw uniek. Mensen zonder autisme hebben een concept van bv een stoel, en voegen dat concept toe aan elke nieuwe waarneming van iets dat op een stoel gelijkt. Verbeelding is een cognitieve operatie of het toevoegen van kennis aan waarneming, wat mensen met autisme moeilijk of niet kunnen.
Mensen met autisme kunnen zich een leeuw voorstellen (visueel voorstellingsvermogen) als ze al een leeuw gezien hebben (en het zal dan DIE leeuw zin). Ze kunnen zich echter moeilijker inbeelden wat het betekent om de persoon te zijn met wie ze praten of samen leven (empathie).
Autistische personen met een hogere begaafdheid kunnen dit soms compenseren door hun verstand, door erbij na te denken, maar in tegenstelling tot mensen zonder autisme gaat dit nooit spontaan, altijd met extra moeite. Toch zullen ook zij vaak niet de dubbele bodem doorhebben, dus wanneer iets als grap bedoeld is of serieus. Ze hebben daarentegen wel vaak een eigen humor.
Het verbeelden van wat ooit zou kunnen zijn (bijvoorbeeld sterven of de dood of de toekomst in het algemeen) is een ander voorbeeld dat moeilijk in te beelden valt voor mensen met autisme, hoewel ook sommige mensen zonder autisme moeite hebben zich bepaalde eindsituaties voor te stellen.
Doorgaans komen mensen met een ASS, met normale of randnormale begaafdheid, vaak niet veel verder dan het kopiëren van andermans gedrag zonder een echt begrip van de betekenis en oogmerk van dat gedrag.
- Beperkte interesses & activiteiten
Een beperkt, repetitief (herhalend) en stereotiep gedrags-, interesse- en activiteitenpatroon is het gevolg van de sociale - en communicatiestoornis. Men noemt dit ook wel een preoccupatie.
Autistische personen kunnen met betekenissen van taal erg weinig doen, zodat de wereld een chaos is van moeilijke indrukken. Om stress te verminderen, willen ze controle behouden of heroveren door terug te vallen op herhaling van vertrouwde handelingen (neuspeuteren), of op specialismen en/of systemen (weerbericht, politiek).
In tegenstelling tot bij een psychose, verliezen autistische personen zich (leeftijd - en IQ-gebonden) in zeer gedetailleerd waarnemen, wat op zich een talent kan zijn. Elke nieuwe soort handeling is een nieuwe opdracht, een drempel, een nieuwe betekenis verlenen. Minder begaafde mensen zullen de drempel hoger ervaren, en erg dwangmatig en angstig vasthouden aan gewoontes.
- Comorbiditeit
Bij een grote groep autistische personen staat het autisme niet alleen, maar is er een combinatie met een andere stoornis.
Er zijn eerst en vooral bijkomende problemen die niet typisch autistisch zijn, maar vaak voorkomen zoals ongewone reacties op zintuiglijke prikkels (hypersensiviteit of hyposensitiviteit), afwijkende motoriek, extreme en schijnbaar onlogische angsten, non-specifieke gedragsproblemen, een disharmonisch ontwikkelingsprofiel en een opvallende vaardigheid op een bepaald vlak (tekenen, musiceren, een geheugen voor data, hoofdrekenen of vroegtijdig kunnen lezen). Personen met een echte savant skill vormen een kleine minderheid.
Daarnaast zijn er ook verscheidene co-morbide stoornissen (die samen met autisme optreden) zoals:
- Mentale retardatie: ongeveer 75-85% van de personen met autisme;
- Hoogbegaafdheid: bij personen met een hoogfunctionerende vorm van autisme;
- Epilepsie: ongeveer 25 à 30% (doorgaans wanneer er een verstandelijke handicap is);
- Synesthesie: zintuiglijke waarnemingen zoals reuk en geluid worden ook als kleur waargenomen;
- Doofheid: al of niet met verstandelijke beperking;
- Schizofrenie: als er een historie bestaat van autistische stoornis of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt de aanvullende diagnose schizofrenie alleen gesteld als er gedurende een periode van minimaal een maand ook op de voorgrond tredende wanen of hallucinaties zijn;
- Klinische depressie, psychose, fobieën, stress, obsessief-compulsieve stoornis, eetstoornis, slaapstoornis: vooral wanneer het autisme lange tijd niet erkend wordt en onbehandeld blijft (zonder verwerkingsproces en/of psycho-medisch ingrijpen) kunnen deze stoornissen optreden, wat het belang van een vroege diagnose nog eens onderstreept;
- Prosopagnosie: gezichten zijn veelal objecten, het is vaak niet mogelijk om een gezicht in een 'ogenblik' te herkennen en te plaatsen;
- Syndroom van Gilles de la Tourette, of chronische motorische of vocale ticstoornis;
- Chromosomenanomaliën;
- Fragiele-X-syndroom;
- Tuberculose;
- Syndroom van Down (slechts bij 1%);
- Oppositioneel-opstandige gedragsstoornis (ODD);
- Non-verbal Learning Disabilities (NLD).
[bewerken] Op basis van biologisch kenmerken
- Genetisch onderzoek
Wat autisme betreft zijn er nog veel vermoedens maar weinig wetenschappelijk onderbouwde vaststellingen. Wat al vaststaat is dat een complexe interactie van verschillende genen autisme in de hand kan werken. Een genetische screening om autisme op te sporen is dus nog niet voor morgen. Gedragsobservaties blijven voorlopig de algemeen aanvaarde basis voor het stellen van een diagnose van autisme als psychische aandoening.
- Stofwisselingsonderzoek
Aan sommige universiteiten meent men autisme te kunnen vaststellen op basis van urinetesting naar de stof IAG. Toch is dit net als het genetisch onderzoek nog in een embryonale onderzoekfase.
[bewerken] Misverstanden
Bij veel normaal begaafde personen met autisme wordt de diagnose pas op latere leeftijd gesteld, tijdens of zelfs na de adolescentie.
De maatschappij verbindt de term ‘autisme’ nog steeds aan de kenmerken van een klassiek autistische stoornis: opvallende beperkingen in het sociaal contact, weinig of geen gesproken taal, duidelijke motorische stereotypieën en een opvallende weerstand tegen veranderingen.
Anderzijds heerst ook vaak het misverstand dat autistische kinderen onhandelbaar en agressief zouden zijn. Autistische personen zijn evenmin 'savants' zoals Rain man.
De tekorten van autistische personen vallen pas op in intieme relaties, waar spontaneïteit, inlevingsvermogen en emotionele ondersteuning en wederkerigheid vereist zijn. ‘Offline’-diagnostiek (testen, vragenlijsten) brengt de sociale problemen in het echte leven niet of onvoldoende aan het licht.
Het komt ook voor dat iemand met een autismespectrumstoornis ook dyslectisch en/of hoogbegaafd is. De diagnostiek voor dit soort combinaties is erg ingewikkeld.
| Deze pagina is vrijgegeven onder de GNU Free Documentation License (GFDL) en nog niet onder CC-BY-SA. Klik hier voor meer informatie.
Wilt u deze tekst gebruiken onder de Creative Commons CC-BY-SA licentie? |